Tervetuloa Yhdistyksemme sivuille -

mukava kun löysit tänne

Pohjois-Savon lihastautiyhdistys – Tarinatuokiot kevät 2025

Huhtikuun Tarinatuokiossa ke 30.4.2025 klo 14-16 ja toukokuun ke 28.5.2025 klo 14-16 kokoonnumme poikkeuksellisesti eri tiloissa: Mäntylän ruokasalissa, Untamonkatu 5, Männistö.
Kesällä on sitten kesätauko ja jatkamme elokuussa, elokuun paikka vielä avoin.

Puheenjohtaja Silja Laituri gsm 0407487160 email siljariitta.laituri(at)gmail.com

Varapuheenjohtaja Ann-Lis Riikonen gsm 0407348458

Yhdistyksen tavoitteena on palvella jäseniään:

-Antamalla tietoa lihassairauksista, hoidosta, kuntoutusmahdollisuuksista, sosiaaliturvasta ja järjestötoiminnasta.

-Tukemalla ja pyrkimällä aktivoimaan lihassairauksien tutkimusta.

-Edistämällä lihastautia sairastavien henkilöiden järjestäytymistä.

-Tekemällä yhteistyötä viranomaisten ja muiden vammaisjärjestöjen kanssa.

- Järjestämällä virkistystoimintaa ja yhteisiä tilaisuuksia jäsenten kesken.

- Olemalla mukana nuoriso- ja tukihenkilötoiminnassa.

Hyvä vastaanottaja,

Kuopion ylioppilasteatteri kutsuu teidät ja jäsenistönne kokemaan koskettavan ja ajankohtaisen näytelmän Perhosen siivillä.

Tämä kevään odotettu esitys avaa omaishoitajuuden maailmaa ja tuo esiin siihen liittyviä syviä tunteita. Näytelmä kertoo perheestä, jossa äiti sairastuu aggressiiviseen ALS-tautiin. Tyttären elämä ajautuu myllerrykseen, jossa ystävyys ja perhesiteet joutuvat koetukselle. Jaksaako hän kantaa raskaan sydämen – kuten siivet perhosen?

Esitystiedot:

Esityspäivät:

• la 5.4. klo 18

• la 19.4. klo 14 & klo 18

Esityspaikka:

Kulttuuriareena 44, Kauppakatu 44, Kuopio

Liput:

• 6€/4€ (opiskelijat, työttömät, eläkeläiset, varusmiehet ja alle 16-vuotiaat)

• Vapaa pääsy ALS-potilaille ja omaishoitajille

Esityksen kesto on noin tunti. Halutessanne voitte varata lippuja etukäteen sähköpostitse: liput@kuopionyt.net

Toivomme, että voitte jakaa kutsua eteenpäin jäsenillenne. Olisi ilo saada teidät mukaan kokemaan tämä ainutlaatuinen esitys! Tilat ovat esteettömät.

Lämpimästi tervetuloa!

Ystävällisin terveisin,

Pauliina Kankkunen

Kuopion ylioppilasteatteri

________________________________________________________________________________________________________

Liity jäseneksi

Tervetuloa mukaan liittymään Pohjois-Savon lihastautiyhdistykseen. Olet tervetullut mukaan toimintaan, jos sairastat itse lihastautia, olet lihastautia sairastavan läheinen tai olet muuten kiinnostunut ja haluat tukea Pohjois-Savon lihastautiyhdistyksen ja Lihastautiliiton toimintaa.

Liittymällä lihastautiyhdistyksemme jäseneksi saat vertaistukea ja tapaat muita, samassa elämäntilanteessa olevia lihastautia sairastavia ja heidän läheisiään tapahtumissa ja tilaisuuksissa.

Lue lisää jäsenyydestä Lihastautiliiton verkkosivuilta: Liity henkilöjäseneksi | Lihastautiliitto

Saat myös tietoa rahanarvoisista jäseneduista tästä: jäsenetuja ja alennuksia

Pääset liittymään jäseneksi täyttämällä tietosi liittymislomakkeelle: https://liity.lihastautiliitto.fi/

Mikäli sähköinen liittyminen ei onnistu, voit olla yhteydessä Silja Laituri: 0407487160, siljariitta.laituri(at)gmail.com tai liiton järjestöassistentti Monica Lahermaa: uusi gsm 0444915151 , monica.lahermaa(at)lihastautiliitto.fi (Monica töissä tiistai, keskiviikko ja torstai).

Lihastautiliitto Liity jäseneksi -lomake-.pdf (2.8 MB)
Voit tulostaa liittymislomakkeen tästä ja lähettää sen Lihastautiliittoon osoitteella Monica Lahermaa, Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 Turku

_________________________________________________________________________________________________________________

KEVÄTLIIKUNTAPÄIVÄT la-su 24-25.5.2025 SOKOS HOTELLI KIMMEL JOENSUU

- Kevätliikuntapäivien teemana on liikunta ja voimaannuttava vertaistuki.

- Tuettu viikonloppu on suunnattu vuoden 2025 jäsenmaksun maksaneille lihastautia sairastaville jäsenille, läheisille omaisille ja kannatusjäsenille.

- Päivät järjestetään yhteistyössä Pohjois-Savon ja Itä-Suomen lihastautiyhdistysten kanssa.

- Kuopiosta järjestetään yhteiskuljetus Joensuuhun, lähtö lauantaina 24.5.2025 klo 10.00 linja-auto-
asemalta rautatieaseman vierestä ja paluu sunnuntaina noin klo 14.30.

- Joensuun matka ei ole täysin esteetön, rollaatori kylläkin onnistuu matkaan mukaan.

- Saavumme Joensuuhun noin klo 12 ja piipahdamme ensin noin tunnin Joensuun Taitokorttelissa Koskikatu 1 tutustumassa ja kiertelemässä ja vaikkapa kahvilassa kupposella.

- Lounasruokailu on ravintola Kreeta, Rantakatu 32, Joensuu alkaen klo 13.00, ruokailun omakus-
tanteinen itse maksettava tarjoushinta on 30€/hlö+juomat, alkuruokana kreikkalainen Horiatiki
salata, tzatsikia ja pita-leipää, pääruokavaihtoehdot jäsenkirjeen liitteenä, valitse mieleisesi ja kerro Siljalle ilmoittautumisen yhteydessä.

https://ravintolakreeta.fi/joensuu/etusivu-2/

- Aloitamme liikuntaohjelman Sokos Hotelli Kimmelissä, Itäranta 1, Joensuu lauantaina klo 16.00

kokoontumalla Marjala 1.

- Liikuntapäivän palautekeskustelu klo 18 Marjala 1.

- Lihastautiliiton liikuntavastaava Sirpa Kälviäinen pitää ohjatun liikuntatuokion salissa sekä lisänä toki lähiluonnossa ulkoilua ja nautiskelukylpylä - kukin voimiensa mukaan.

- Järjestösuunnittelija Sirpa Kälviäinen jää eläkkeelle syksyllä 2025, joten tule vielä Kimmeliin mukaan tapaamaan Sirpaa.
- Iltapala klo 18.30-20.00 Kimmel Kahvitorilla.

- Tuettu majoitustarjous yöpyjille 60 €/hlö kahden hengen Superior huoneessa tai 80 €/hlö yhden
hengen Superior huoneessa, sisältäen matkat +majoituksen Kimmelissä ja la iltapalan klo 18.30-20
ja su aamiainen klo 7-10.

- SPA-nautiskelukylpylä auki klo 14-22 – maksa omakustanteinen lihastautiliiton sopimushinta
kassalla -10e, jos haluat käydä kylpylässä.

https://www.sokoshotels.fi/hotellit/joensuu/original-
sokos-hotel-kimmel/kylpyla

- Varaan huoneet keskitetysti yhteislaskulle, huoneet saa la klo 15 jälkeen ja luovutus olisi su klo

10.30 mennessä.

- Lisätietoja, ilmoittautumiset ja Kreetan lounasvalinnat sekä erityisruokavaliot ke 7.5.2025 mennessä pj Silja Laituri gsm 0407487160 tai email siljariitta.laituri@gmail.com

- Valittu huonehinta maksetaan heti ilmoittautumisen jälkeen Pohjois-Savon Lihastautiyhdistys tili

OP FI2656088840007155

- Sunnuntaina lähtiessä vierailemme vielä Botania tapahtumapuutarha Heinäpurontie 70, Joensuu klo 11.00-12.30, omakustanteinen eli itse maksettava pääsylippu puutarhaan erikoisryhmät noin 10e, paikalla on kahvio hiukopalaa varten ennen bussimatkaa Kuopioon

https://www.botania.fi/

Tervetuloa mukaan retkelle Joensuuhun!

Matkaterveisin Silja

Kyselen myös nyt, mitä toiveita sinulla olisi yhdistyksemme toimintaan, ota rohkeasti yhteyttä. Seuraava yhdistyksemme isompi esteetön yhteinen tapaaminen suunnitellaan sitten Kunnonpaikkaan Vuorelaan.

Tarinatuokiot yleensä kuukauden viimeinen keskiviikko klo 14-16 – paitsi kesätauko kesä- ja heinä-
kuussa ja joulutauko. – Seuraavat Männistö Mäntylän ruokasali, Untamonkatu 5 ke 30.4. ja 28.5.2025. Jatkamme sitten elokuussa 27.8.2025 -kokoontumispaikka vielä avoin. Seuraa meitä:

https://pohjoissavonlihastautiyhdistys.yhdistysavain.fi/

Tutustu Lihastautiliiton sivut - Jäsenedut 2025:

https://lihastautiliitto.fi/mukaan-toimintaan/liity-henkilojaseneksi/jasenedut/

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Terveiset Hengityslaitepotilaat ry:ltä

Hei,

Hengityslaitepotilaat ry on pieni valtakunnallinen järjestö, joka edustaa elämää ylläpitävän hengitystuen käyttäjiä.

Kuten tiedätte, osaan etenevistä lihassairauksista liittyy ajan myötä hengitysvajetta ja hengitystuen tarvetta, ja siksi lähestyn nyt teidänkin yhdistystänne toivoen: kertokaa jäsenillenne, että myös meiltä saa tietoa ja tukea!

Osoitteessa www.hengityslaitepotilaat.fi löytyy paljon informaatiota, esimerkiksi hitaasti etenevän hengitysvajeen tunnistamisesta https://hengityslaitepotilaat.fi/tietoa/hitaasti-etenevan-hengitysvajeen-tunnistaminen/ ja siitä, millaista on elää hengityskoneen kanssa https://hengityslaitepotilaat.fi/kun-hengityslaite-tuli-taloon/

Yhdistyksemme löytyy myös Facebookista ja Instagramista Ja meihin saa mielellään olla yhteydessä jos hengitystuki askarruttaa:

Toiminnanjohtaja Liisa Rautanen, liisa.rautanen(at)hengityslaitepotilaat.fi puhelin 0500-974794

Järjestösihteeri Venla Räty, venla.raty(at)hengityslaitepotilaat.fi puhelin 0505321001

Kehittämispäällikkö Ilka Haarni, ilka.haarni(at)hengityslaitepotilaat.fi puhelin 045-1515448

Aurinkoista syksyä toivottaen

Ilka Haarni

Kehittämispäällikkö

Hengityslaitepotilaat ry

Väinö Auerin katu 10

00560 Helsinki

045-1515448

Tervetuloa Yhdistyksemme sivuille -

mukava kun löysit tänne

Liity jäseneksi

Jos yhteystietosi muuttuvat, ilmoittaisitko uudet tiedot Yhdistyksen puheenjohtajalle.

Yhdistyksen vuosikokous oli la 15.3.25, kokouksessa vahvistimme jäsenmaksun 20 euroa vuodelle 2025