Tervetuloa Yhdistyksemme sivuille - 

mukava  kun löysit tänne 


Seuraava Tarinatuokio on ke 27.3.2024 klo 14-16 Melankatu 10B palvelutalo kokoushuone, Männistö. Tervetuloa! 

Puheenjohtaja Silja Laituri gsm 0407487160 email siljariitta.laituri(at)gmail.com

Yhdistyksen tavoitteena on palvella jäseniään:

-Antamalla tietoa lihassairauksista, hoidosta, kuntoutusmahdollisuuksista, sosiaaliturvasta ja järjestötoiminnasta.

-Tukemalla ja pyrkimällä aktivoimaan lihassairauksien tutkimusta.

-Edistämällä lihastautia sairastavien henkilöiden järjestäytymistä.

-Tekemällä yhteistyötä viranomaisten ja muiden vammaisjärjestöjen kanssa.

- Järjestämällä virkistystoimintaa ja yhteisiä tilaisuuksia jäsenten kesken.

- Olemalla mukana nuoriso- ja tukihenkilötoiminnassa.

_______________________________________________________________________________________________________________________

Liittymällä Yhdistyksen jäseneksi, pääset Lihastautiliiton ja Yhdistyksemme etujen piiriin. Lisäksi pääset hyödyntämään Lihastautiliiton järjestämiä kuntoutuksia ja kursseja. Tilaisuuksista ilmoitetaan jäsensivuilla, joihin on pääsyoikeus vain jäsenillä. Jäsenenä saat myös viisi kertaa vuodessa ilmestyvän Porras -lehden kotiin kannettuna. Lehti sisältää hyödyllistä tietoa Liiton ja Yhdistysten tilaisuuksista, lihassairauksien tutkimuksen tilasta jne. Liittymällä sitoudut vain maksamaan vuosittain jäsenmaksun.

__________________________________________________________________________________________________________________________________

Tulossa toukokuussa: 

VIRKISTYSPÄIVÄT PE 24.5. klo 16.00 - LA 25.5.2024 klo 13.00 SIILINJÄRVI Kylpylähotelli Kunnonpaikka, Jokiharjuntie 3  

Virkistyspäivien teemana on uni, lepo ja palautuminen.  

Perjantain asiantuntijaluennoitsijana yleislääketieteen erikoislääkäri ja uneen perehtynyt lääkäri Paavo Kuikka.  

Päivät on suunnattu lihastautia sairastaville, läheisille ja kannatusjäsenille.  

Virkistyspäivät järjestetään yhteistyössä Pohjois-Savon lihastautiyhdistyksen kanssa.  

Lauantaina liikuntavastaava Sirpa Kälviäinen pitää liikuntatuokion Kunnonpaikan liikuntasalissa.

Virkistyspäivien omavastuu on 40 €/kaksi päivää, 30 €/yksi päivä. Kahden päivän hintaan sisältyy asiantuntijaluennot, liikuntatuokio, pe päivällisen ja la lounaan. Yhden päivän hintaan sisältyy päivällinen/lounas + luennot/liikuntatuokio.  

Maksu Pohjois-Savon lihastautiyhdistyksen tilille: Pohjois-Savon Osuuspankki FI2656088840007155 

Lisätietoa Lihastautiliiton Tapahtumat-sivuilta, Anni Kotilaiselta tai Pohjois-Savon lihastautiyhdistykseltä (pj Silja Laiturilta).  

Pohjois-Savon lihastautiyhdistyksen jäsen+läheinen ilmoittaudu Siljalle to 25.4.2024 mennessä, ilmoita samalla ruokarajoitteet ja oletko päiväkävijä vai haluatko yöpyä Kunnonpaikassa. Yöpymisestä lisäomavastuu on kahden hengen huoneessa 20,00 euroa/hlö ja yhden hengen huoneessa 62,50 euroa.----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Jos yhteystietosi muuttuvat, ilmoittaisitko uudet tiedot Yhdistyksen puheenjohtajalle.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Yhdistyksen vuosikokouksen päätöksen mukaan jäsenmaksu vuodelle 2024 on 20,00 €

Invalidiliitto on aloittamassa Pohjois-Savossa uutta Parasta -Nuori -toimintaa, johon voivat osallistua kaikki fyysisesti vammaiset/toimintarajoitteiset 18-29 vuotiaat nuoret yhdistyksen jäsenyyteen katsomatta.

Yhteinen kävelytuokio kevät 2024 kk. viimeinen torstai klo 14-15 lähtö Kuopion pääkirjaston ala-aula Maaherrankatu 12 – saa tulla mukaan myös rollaattorilla, pyörätuolilla tai sauvakävellen - vinkki: kirjaston kahvila Kantissa on lounas klo 11-14 ja kahvit klo 17 asti torstaisin - ettei kalorit ja sokerit pääse laskemaan liian alas 

- ei maaliskuu, to 25.4., 30.5.2024

- kävelytuokio on maksuton

- tiedustelut: Silja Laituri - gsm 0407487160 - Pohjois-Savon lihastautiyhdistys liikuntavastaava


Lihastautiliiton oppaat


https://lihastautiliitto.fi/tietoa-ja-tukea/lihastautiliiton-oppaat/


- Oppaat ovat maksuttomia. Tilauksen yhteydessä peritään toimitus- ja postikulut. Tilaukset ja tiedustelut sähköpostilla:  monica.laherma(at)lihastautiliitto.fi.

Terveiset Hengityslaitepotilaat ryltä:

Hei, 

Hengityslaitepotilaat ry on pieni valtakunnallinen järjestö, joka edustaa elämää ylläpitävän hengitystuen käyttäjiä.

 

Kuten tiedätte, osaan etenevistä lihassairauksista liittyy ajan myötä hengitysvajetta ja hengitystuen tarvetta, ja siksi lähestyn nyt teidänkin yhdistystänne toivoen: kertokaa jäsenillenne, että myös meiltä saa tietoa ja tukea!

 

Osoitteessa www.hengityslaitepotilaat.fi löytyy paljon informaatiota, esimerkiksi hitaasti etenevän hengitysvajeen tunnistamisesta https://hengityslaitepotilaat.fi/tietoa/hitaasti-etenevan-hengitysvajeen-tunnistaminen/ ja siitä, millaista on elää hengityskoneen kanssa https://hengityslaitepotilaat.fi/kun-hengityslaite-tuli-taloon/

 

Yhdistyksemme löytyy myös Facebookista ja Instagramista 

 

Ja meihin saa mielellään olla yhteydessä jos hengitystuki askarruttaa:

 

Toiminnanjohtaja Liisa Rautanen, liisa.rautanen(at)hengityslaitepotilaat.fi  puhelin 0500-974794

Järjestösihteeri Venla Räty, venla.raty(at)hengityslaitepotilaat.fi puhelin 0505321001

Kehittämispäällikkö Ilka Haarni, ilka.haarni(at)hengityslaitepotilaat.fi  puhelin 045-1515448

 

 

Aurinkoista syksyä toivottaen

 

Ilka Haarni

Kehittämispäällikkö

Hengityslaitepotilaat ry

Väinö Auerin katu 10

00560 Helsinki

045-1515448